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“我想去上学!”湖南11岁女孩患怪病体无完肤,期待更多救助-pg电子app

2022-03-26 22:55:36 来源:潇湘晨报

见到11岁的佳佳(化名)的时候,她正躺在床上吃着薯片看着墙上电视播放的动画片。由于身体不能穿衣服,只能在床上搭一个架子,在上面放床被子。

佳佳来自湖南省娄底冷水江市,她身患“红皮病型银屑病”,这是银屑病一种罕见的类型。患此病的人不仅身上会弥漫大片皮肤红色斑片,上附多量脱屑,并且常有发热甚至高热。

从四岁算起,今年是佳佳患病的第八年。今年3月18日,因为病情复发,佳佳住进了湖南省儿童医院。佳佳的爸爸是聋哑人,并伴有肺病。妈妈因为多年前的一场车祸失去了一条腿。为了节省路费,爸爸也一直没有到长沙看望孩子,始终是妈妈一人在照顾。

佳佳的母亲告诉潇湘晨报(报料微信:xxcbbaoliao)记者,为了给佳佳看病,东拼西凑的三万多医药费已经全部花完。爷爷为了给佳佳看病,在家里养羊挖草药。据了解,后续的治疗费用大概还需要三到五万元,这对于佳佳一家人而言是个大难题。

妈妈:在学校里,佳佳是个成绩优良的孩子

“佳佳现在病情已经稳定了不少了。”佳佳妈妈告诉潇湘晨报记者,目前佳佳至少在吃东西上比刚到医院的时候好了许多。在和记者交流的时候佳佳妈妈脸上的表情明显放松不少。病床上的佳佳在看到外人的时候似乎并没有很在意自己生病的情况,就像是一名普通的孩子,躺在床上一口一口吃着薯片。妈妈要是“说错话”,佳佳也会像其他小朋友一样激动撒娇:“妈妈你说得不对!”

妈妈告诉记者,佳佳的病早在四岁的时候就出现了头皮躯干四肢红斑鳞屑。当时母亲带着她四处求医,但病情反反复复始终没有得到根治。

今年开学那段时间的一场高烧,让佳佳的病情突然加重。“那天晚上她说妈妈热,我就给她量了下体温,40度。”后来,佳佳妈妈给佳佳喂了退烧药,有了好转,但发烧一直反反复复。眼看一直不见好转,妈妈才带佳佳来到了湖南省儿童医院进行治疗。

11岁的佳佳今年是小学五年级。平时在学校里的她是个活泼且学习成绩能够在班级靠前的孩子。妈妈告诉记者,因为病情反复,佳佳每次看病都需要请假一个月。但即便如此,佳佳的成绩依旧很好。“和同学的关系也还行,平时在学校性格好大家也乐意和她玩。”佳佳妈妈说。

妈妈给记者展示了一段佳佳在小学二年级的一段上台演讲的视频。视频里的佳佳手拿国旗,虽然是照着稿子念,但每个字都掷地有声。站在台上的佳佳,没有任何的怯场。但妈妈也说,佳佳还是会在意她得病时候的样子,之前有拍过一些家里日常,但都被删除了。

佳佳告诉记者,她最喜欢的科目是语文,这次期末考试考了90多分。“我最喜欢阅读,觉得很有意思。”在和外人交流的时候,佳佳显得很坚强,也会主动和医生提出自己的要求:“我能不能不打氨基酸?”

医生:后续还需要持续的观察和治疗

陪着佳佳看病的,只有妈妈一个人。由于爸爸是聋哑人病情伴有肺部疾病,妈妈又因为车祸失去了一条腿,夫妻两人没有工作也没有任何收入。目前,佳佳的一家人唯一的收入来源是爷爷卖羊和卖草药。

每天早上起来,佳佳母亲要提着水桶,穿上假肢,到水房打热水给佳佳敷一下身体。不仅如此,妈妈还要帮佳佳的身体擦药。由于全身都脱屑,佳佳妈妈在换药的时候十分小心,生怕弄疼孩子。“刚来的时候太熟悉,换一次需要两个小时,现在会快一些,一个小时就好。”

凌晨如果佳佳感到痒了,她就会大声呼唤妈妈帮她挠痒痒。妈妈对潇湘晨报记者说,她每天都处于一种时睡时醒的状态中。

佳佳的主治医生孙医生告诉潇湘晨报记者,佳佳刚送来的时候不仅伴有发烧,还伴有心率过快。“一般脱屑大于90%就可以诊断为红皮病,但佳佳达到了100%。”孙医生说,刚送到医院的时候佳佳的精神状态还不是很好,经过治疗依旧有了不少好转,目前正处于恢复期。

孙医生告诉潇湘晨报记者,红皮病型银屑病如果不及时治疗,像佳佳这种情况随时可能会有心衰或多器官功能衰竭的可能。后期如果考虑生物制剂治疗的话效果会比较好,但费用也会比较昂贵。

佳佳妈妈也说,为了给佳佳看病,父母东拼西凑的三万多元医药费现在已经全部花光了。医院申请的救援费用,也难解燃眉之急。佳佳妈妈算过一笔账,如果要采用生物制剂的话,治疗费用大概需要三到五万元,这对于一家人而言是笔不小的开销。

但好在,一些慈善机构在了解到佳佳的情况后,对其施以援手。佳佳妈妈说,长沙慈善基金会帮助他们申请了腾讯公益计划,并且媒体也前去报道,让更多人能够了解佳佳,了解这个病。

在病床旁,记者问起佳佳病好了以后有什么愿望。

佳佳说:“等病好了,我想去上学,想回到学校里去。”

潇湘晨报记者 郑旭

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